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#讓愛不罕見# #關注nf神經纖維瘤病# 今天(5月17日)是世界神經纖維瘤病關愛日,@病痛挑戰基金會 攜手@泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心 帶來短片《昭昭向陽》,讓病友昭昭的笑容,帶你走近這群時刻與“長不完的泡泡”對抗的群體,感謝@新浪健康 的傳播支持!
神經纖維瘤病,英文簡稱NF,主要包括Ⅰ型、Ⅱ型、神經鞘瘤病三個類型,其中Ⅰ型神經纖維瘤病最為常見,主要特徵為皮膚呈現牛奶咖啡斑、多發性神經纖維瘤、腋窩或腹股溝雀斑等,累及全身多個系統,在新生兒中的發病率為1/3000。
昭昭是一位湖北的Ⅰ型神經纖維瘤病患者,她有著陽光的性格、非凡的才氣,但纖維瘤對頸椎的擠壓,讓她不得不時刻戴著鋼釘打入顱骨的頭環,進行牽引,幸運的是,去年以來昭昭一家看到了治療的曙光,用上了特效藥,而喜歡讀書、畫畫的昭昭,距離“讀萬卷書,行萬里路”的夢想,又更近了一步……
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