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【“每一個小群體都不應該被放棄”,#7種罕見病用藥納入醫保目錄##罕見病醫保藥品談判過程有多曲折#
據人民日報,2021年國家醫保藥品目錄談判中,7種罕見病用藥納入醫保目錄。治療罕見病脊髓性肌萎縮症的藥物諾西那生鈉注射液,就在今年的談判品種中。#69.7萬元一針罕見病用藥納入醫保目錄#,一位患兒媽媽說,當時公布了價格,69.7萬元一針,第一年需要打6針,到第二年降到55萬一年。這場談判,雙方進行了一個半小時,企業談判代表進行了8次商量。醫保方談判代表說,每一個小群體都不應該被放棄。

另據澎湃新聞,浙江省SMA診療專家組組長的毛姍姍表示,“藥物沒有在國內上市之前,幾乎所有患者都沒有好好看過這個病。”而相比剛開始的“天價”,納入醫保後的諾西那生鈉將實現大幅降價,這樣一定會讓中國更多患者獲益。”

世界上現已確認的罕見病至少超7000種,約80%由遺傳缺陷引起,其中僅有大約5%具備有效治療的藥物。和絕大多數“無藥可治”的罕見病相比,SMA、法布雷病等疾病患者已有了更多的希望。#曾經近70萬一針罕見病救命藥納入醫保#http://t.cn/A6xNL486

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